Primeiro deputado com doença rara é empossado na Câmara dos Deputados

Há 33 anos, os brasileiros vivem na democracia. Elegem seus representantes, por meio do voto direto, para defenderem as pautas que acreditam, seja no Poder Executivo ou Legislativo. Parece clichê. Porém, há ainda uma minoria que não é representada. Estamos falando de cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Em um momento histórico na política brasileira, em fevereiro de 2022, o paraibano de coração Patrick Dorneles (PSD-PB) quebrou o paradigma e se tornou o primeiro deputado federal empossado na Câmara dos Deputados, que contou com a presença da primeira-dama, Michele Bolsonaro na cerimônia. Ele assumiu por 52 dias a vaga aberta com a licença do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB), que irá disputar o governo da Paraíba.

Diagnosticado com Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A, o parlamentar defendeu o fortalecimento dos direitos, além de estruturas que permitam o diagnóstico precoce e o tratamento qualificado, bem como investimentos em pesquisas para proporcionar uma qualidade de vida melhor para as pessoas com doenças raras.

“Apresentamos 2 Projetos de Lei, 15 requerimentos, participei de mais de 120 votações, agendas com ministros de Estado, como o da Saúde e Cidadania. Participei de uma agenda com a Frente Parlamentar da Paraíba, com o Ministério da Infraestrutura. Fiz quatro pronunciamentos, entre tantas outras atividades. Foi uma benção muito grande”, diz Dornelles.

Outro ponto que ele destaca é que a Frente Parlamentar de Pessoas com Doenças Raras seja composta pelos raros. “Se nós queremos uma mudança, precisamos fazer parte disso, dependendo do que tiver ao nosso alcance. Somos além de um diagnóstico. Eu lutarei pra que em breve tenhamos mais pessoas com essas doenças raras na política, no Congresso”, garante o ex-parlamentar que cursa Direito.

Sempre agradecer a vida

Nascido no Rio Grande do Sul, a vida de Dornelles é uma verdadeira superação. Ao receber o diagnóstico quando tinha 1 ano e 8 meses, os médicos deram apenas mais 4 anos com a possibilidade de ficar cego, surdo e mudo. Mas um conselho fez toda a diferença na forma de seus pais verem a vida.

“O médico disse: o que podem fazer é aproveitar o máximo possível e serem gratos. Então, sempre procuramos tirar as coisas boas, aproveitando cada uma das oportunidades, sendo gratos por cada conquista. Eu tenho saúde, uma família próxima e amigos maravilhosos”, afirma Patrick que vive há 18 anos na Paraíba.

Apesar de ter sofrido bullying em sua infância, o propósito de sua vida já estava traçado por Deus em transformar a história do país na luta por políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

“Se eu vim com uma doença rara que comete inúmeras deficiências e tenho a compreensão que nada é por acaso, Deus me fez assim por uma missão, eu não posso ficar parado. Então passei a falar para as pessoas sobre a doença, comecei a participar de programas e fui abrindo as portas. Comecei a ir pra Brasília, onde tudo acontece, participando das audiências públicas, representando pacientes muitas vezes sem conhecer, mas sabendo que estavam sem medicação e fui atrás porque é pela vida. E as pessoas começaram a me incentivar pra entrar na vida partidária, nunca foi uma vontade, até que percebi que na política é onde eu vou conseguir levar a minha causa com mais força e aceitei a missão”, descreve.

Governo Bolsonaro

Durante a entrevista, Patrick Dornelles agradeceu o empenho do presidente da República, Jair Bolsonaro, e da primeira-dama, Michele Bolsonaro, pela voz que têm dado para as pessoas com doenças raras. Inclusive, garantindo medicamentos de alto custo no Sistema Único de Saúde para mais de 20 doenças. Apesar dos avanços, há ainda um longo caminho a percorrer.

“A presença da primeira-dama na posse e no dia seguinte a ministra Damares visitando o meu gabinete sem ter sido solicitado a agenda, representa o quanto a nossa causa é valorizada. Esse governo trabalha em prol da vida, sempre pensando não apenas nas pessoas com deficiência e doenças raras. Mas também dos cuidadores e das mães, que geralmente são as que se dedicam integralmente”, pontua.

Nunca desacredite em seu potencial

Como mensagem aos nossos leitores, Patrick Dornelles encoraja a todos para que nunca desistam de seus sonhos e que devemos seguir a missão que Deus deixou para cada um. “Não importa quem seja, o que faça, tudo tem uma razão e devemos sempre acreditar em algo melhor. A gente passa por momentos difíceis. Por exemplo, em 2018, enfrentamos uma campanha com tantas pessoas de nomes importantes, abastecido financeiramente e pensei que não ia conseguir. Mas continuei. Aprendi a fazer campanha com poucos recursos, com pouca ajuda de outros políticos, mas fui apresentando os meus princípios, jamais traindo o que eu acredito, sempre com a verdade e eu obtive 13.809 votos. Não fui eleito naquele momento, mas fiquei na quinta suplência. E foi maravilhoso porque tudo uma razão e tempo certo, que é o de Deus. O pouco que a gente pode fazer pra alguém, pode ser muito pra quem recebe”, finaliza.

Ascom Imagine Acredite

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